Por cada dos diagnósticos hay un enfermo de hemofilia que no lo sabe

Morelia, Michoacán.- Bajo la premisa de que sólo con conocimiento pueden afrontarse los desafíos de esta enfermedad, la Asociación de Hemofilia de Michoacán I.A.P. conmemoró con un evento el Día Mundial de la Hemofilia.

Miguel Izquierdo Franco, presidente de esta asociación, agradeció la presencia de los invitados a este evento, Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C.; Viridiana Morales Escobedo, con la representación de Patricia Mora de Vallejo, presidenta del DIF Estatal, así como Leticia Vázquez Álvarez, presidenta de la Junta de Asistencia Privada.

Asimismo, reconoció al secretario de Salud, Rafael Díaz Rodríguez, y a Antonio Mata Hernández, director del Patrimonio para la Beneficencia Pública, su apoyo para brindar tratamiento a los niños mayores de 10 años de edad así como a población abierta que carece de seguridad social; comentó que se sigue trabajando para que el Seguro Popular amplíe el esquema para pacientes de todas las edades.

También apreció el esfuerzo de pacientes de los municipios de Cuitzeo, Sahuayo, Angamacutiro, Uriangato y Pastor Ortiz para trasladarse a esta ciudad de Morelia con el fin de acudir a conmemorar, juntos, un año más de trabajos en aras de mejorar su calidad de vida.

Izquierdo Franco mencionó que la Asociación de Hemofilia de Michoacán I.A.P. surgió en 1992 con un pequeño grupo de alrededor de 20 familias, con 30 pacientes en total, principalmente porque el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) aún no incluía en su catálogo de medicamentos el requerido para este padecimiento.

Posteriormente, en 1993, a través de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., se logró que el IMSS incluyera en su cuadro básico los concentrados inactivos viralmente factores VIII y IX que se utilizan para tratar la enfermedad.

Sin embargo, fue hasta 2006 que se incluyó la hemofilia dentro de los padecimientos que pueden ser cubiertos por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular, pero sólo a niños de hasta 10 años de edad, lo que se puso en vigor hasta varios años después.

Por su parte, Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., invitó a los pacientes, así como a sus amigos y familiares a trabajar juntos en aras de formar un gran voluntariado que se traduzca en esfuerzo de comunidades enteras.

Gaitán Fitch mencionó que no hay legislación sobre hemofilia en el país, por lo que indujo a los pacientes a conocer la Guía de Práctica Clínica sobre el tema, a fin de adquirir los conocimientos necesarios sobre su enfermedad y asegurarse así que están recibiendo un tratamiento adecuado.

De igual manera, dio a conocer la existencia de una red de 19 asociaciones estatales de las 32 entidades federativas de la República, así como la realización de un congreso internacional, 19 congresos nacionales, 20 talleres nacionales de capacitación y 32 jornadas de difusión de 2001 a 2012.

Finalmente, declaró que la meta de la Federación de Hemofilia es continuar estableciendo una base institucional sólida para el tratamiento integral de deficiencias de la coagulación, tanto de la hemofilia como la enfermedad de Von Willebrand.

Hemofilia

La hemofilia se define como el resultado de una anomalía o desorden en la sangre que se compone de unos 14 factores de coagulación; cada uno es muy importante, ya que trabajan como un equipo: si uno de los jugadores no está haciendo su labor correctamente, el conjunto falla.

La hemofilia es una enfermedad de consideración debido a que las hemorragias no sólo se producen hacia el exterior del cuerpo, sino que también pueden involucrar articulaciones, músculos u otros órganos. Una hemorragia en el cerebro, por ejemplo, puede ser mortal.

Tipos de hemofilia

La hemofilia, de acuerdo con su forma de afectar la coagulación, se clasifica en dos tipos: A y B.

La hemofilia A es el trastorno más frecuente de la coagulación, deficiencia recesiva ligada al sexo de factor VIII de coagulación. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), representa el 85 por ciento de los casos reportados internacionalmente.

La hemofilia B también es y se debe a deficiencia del factor IX. Los datos clínicos y de laboratorio son similares a la hemofilia A.

Aproximadamente, sostiene la OMS, una de cada 10 mil personas sufre de hemofilia. La incidencia de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, tiene como antecedentes padecimientos de familiares en línea genealógica directa. La forma de transmisión es de madre a hijo, las mujeres la portan y los hombres -casi en la totalidad- la padecen.

A su vez, los hombres que la padecen, la transfieren a sus hijas exclusivamente (quienes pueden ignorar que son portadoras). Ellas, al ser portadoras, la pueden transmitir al 50 por ciento de sus descendientes.

Enfermedad de Von Willebrand

La Enfermedad de von Willebrand (EVW) es el trastorno de la coagulación más común en la población humana, afectando a cerca de 1 por ciento de la población mundial. Es un defecto hereditario causado por una alteración cuantitativa o cualitativa del factor de von Willebrand. (FVW), una glicoproteína de alto peso molecular que tiene la función de proteger y transportar al factor VIII de la coagulación.

Existen 3 tipos de EVW, de los cuales el tipo 1 concentra cerca de 75 por ciento del total de pacientes con esta patología.

Debido a que a menudo los síntomas son leves, la mayoría de pacientes permanece sin diagnosticar. No obstante, en todos los tipos de EVW los episodios hemorrágicos pueden ser graves y requerir tratamiento, especialmente durante o después de cirugías o trabajos dentales.

Debido a que esta enfermedad afecta negativamente a la calidad de vida de los individuos que la padecen; es muy importante que sea conocida y diagnosticada correctamente.