Congreso de Michoacán impulsa visibilización de enfermedades raras para diagnóstico oportuno

Morelia, Michoacán, 18 de febrero de 2025. Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y mejorar su diagnóstico y tratamiento, el Congreso del Estado de Michoacán llevó a cabo el foro “Conocer para entender, entender para apoyar” en el Salón de Recepciones del Palacio Legislativo. El evento se realizó en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, y contó con la participación de legisladores, especialistas en salud y representantes de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAE).

El presidente de la Comisión de Salud, diputado Abraham Espinoza Villa, destacó la importancia de visibilizar estas enfermedades, que afectan a un pequeño porcentaje de la población, para garantizar diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados. “La capacitación del personal médico y de enfermería es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, afirmó.

En su intervención, la diputada Teresita de Jesús Herrera Maldonado subrayó la necesidad de sensibilizar a la sociedad y generar un compromiso por parte de las instituciones de salud, educativas y gubernamentales. “Es imperante evitar diagnósticos tardíos y garantizar atención digna y de calidad para quienes padecen estas enfermedades”, señaló. Además, resaltó las dificultades que enfrentan los pacientes para acceder a hospitales de tercer nivel y tratamientos costosos.

El secretario de Salud en Michoacán, Lázaro Cortés Rangel, informó que las enfermedades raras afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes y que existen más de 6 mil tipos identificados. Aunque no se cuenta con un registro exacto en la entidad, destacó que padecimientos como la Hemofilia y el Síndrome de Turner son atendidos en la región.

Jesús Salgado Hernández, decano y director de la carrera de Medicina en la Universidad Vasco de Quiroga (UVAQ), anunció que se realizarán dos foros anuales para sensibilizar y capacitar a los estudiantes en la detección temprana de estas enfermedades. “El objetivo es que los futuros médicos estén preparados para ofrecer diagnósticos precisos y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó.

Durante su ponencia, el Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva destacó que el 72% de las enfermedades raras son de origen genético, mientras que el resto se debe a infecciones, alergias, factores ambientales o cánceres poco comunes. Además, señaló que los pacientes suelen enfrentar una “odisea diagnóstica” que puede durar años, debido a la falta de conocimiento sobre estas enfermedades.

Como cierre del evento, los asistentes participaron en el encendido simbólico de la fachada del Palacio Legislativo, iluminada en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta acción busca generar conciencia y promover un mayor apoyo a quienes viven con estos padecimientos.

El foro refleja el compromiso del Congreso de Michoacán y las instituciones participantes por avanzar en la detección temprana y el tratamiento adecuado de las enfermedades raras, garantizando una atención integral y de calidad para los pacientes.