Van por ley nacional para garantizar medicamentos gratuitos contra enfermedades raras

Morelia, Michoacán, a 21 de mayo del 2026.

La diputada local Nalleli Pedraza Huerta presentó una propuesta para que el Congreso de Michoacán solicite al Congreso de la Unión una reforma al artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud. Según el documento, la iniciativa busca establecer la obligatoriedad de que el Sistema Nacional de Salud suministre de forma gratuita medicamentos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras infantiles y condiciones genéticas.

De acuerdo con la información difundida, el planteamiento surge tras el Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad, en el cual el ciudadano José Francisco García Cruz expuso la situación de los pacientes con acondroplasia. La legisladora detalló que esta condición genética genera complicaciones como apnea del sueño, hidrocefalia y estenosis espinal, además de requerir frecuentemente procedimientos quirúrgicos de elongación ósea que conllevan riesgos de infección o rechazo de material.

La propuesta legislativa destaca la relevancia de fármacos como la Vozoritida, descrito como el primer medicamento aprobado para atender la causa molecular de la acondroplasia. Nalleli Pedraza Huerta señaló que la eficacia de estos tratamientos depende de una ventana biológica específica, por lo que el suministro debe realizarse antes del cierre de las placas de crecimiento óseo para evitar daños irreversibles en el desarrollo del menor.

La iniciativa presentada por Nalleli Pedraza Huerta plantea que la adquisición y el abasto de estos insumos deben ser priorizados por las instituciones públicas de salud, con el fin de eliminar barreras administrativas o presupuestales. Finalmente, el texto indica que el proyecto también busca fortalecer los mecanismos de investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos en todo el país.

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